Oggi, sabato 26 gennaio 2013, alle ore 9.00 presso la sedi di AFAP in largo Cervignano 19/A a Pordenone,
si riunisce l’assemblea ordinaria annuale.

Sono presenti:
Daniela Mannu presidente dell’assemblea, Clementina Pace segretaria verbalizzante, Ferruccio Bomben tesoriere, Paolo Corazza contabile, oltre ai seguenti soci Giovanna Rossi, Lucio Zat, Sandro Amadio, Giampaolo Zamborlini, Gabriella Donadel, Catrinel Popa, Walter De Pauli, Giovanna (Berta), Marta Cavalsi, Anna Pittana, Dante Giust, come auditori Vera Baroni, e Loredana Boito, Mirella Ferone, Poala Giust.

L’assemblea viene autorizzata e si inizia con la lettura del seguente ordine del giorno:

• Attività svolte nel 2012: relazione Mannu
• Andamento UVA in provincia: relazione Mannu
• Conclusione progetto europeo Lamp: relazione Pace
•  Andamento progetti “A spasso liberamente” e Stimolazione cognitiva: relazione Rossi, Boito e Vera Baroni.
•  Attività previste per l’anno 2013
•  Approvazione bilancio consuntivo 2012  e preventivo 2013: relazione  Bomben e Corazza
•  Varie ed eventuali

1° La presidente Mannu prende la parola e invita i nuovi soci a presentarsi, poi passa a presentare la  relazione sulle attività svolte Corso di stimolazione cognitiva per pazienti affetti da MDA e supporto a cargivers.
Co-finanziato dalla ASS6, dalla Provincia di Pordenone e
Regione FVG.
I dati sopra esposti, ovvero la sottovalutazione del problema a livello politico, la conseguente mancanza di servizi radicati sul territorio, e la conseguente presa in
carico familiare del paziente  indicano come la famiglia sia l’unico vero vettore ed erogatore  di servizi al malato di MDA.

In quest’ottica, e l’esperienza italiana lo dimostra nei fatti, l’auto mutuo aiuto si è rivelato spesso una tecnica terapeutica destinata a tutta la famiglia, a basso costo, moltiplicatrice di se stessa, facilmente replicabile e di forte impatto sui destinatari finali, migliorando la quialità di vita dei familiari stessi.

Dai gruppi di auto mutuo aiuto nel 2009 è nata l’idea, di
cui un gruppo di familiari si è fatto promotore ed organizzatore, di attivare l’associazione nel campo della “stimolazione cognitiva” e del supporto alle famiglie che partecipano al corso.

Dal’ottobre 2009 in forma autofinziata sono partiti 3 gruppi di pazienti seguiti da una psicologa specializzata in “Stimolazione cognitiva” (metodo ROT) presso l’ospedale di  Udine nell’equipe del dott. Gigli e di 3 gruppi in qui una psicologa familiari e badanti e li supportava nel lavoro a domicilio.
I gruppi sono attivi il venerdì dalle 9 alle 12 presso la nostra sede.

In quest’ottica abbiamo rafforzato, con il vostro contributo, le attività di “Stimolazione Cognitiva”.

Nel campo della riabilitazione neuropsicologica la stimolazione cognitiva con pazienti affetti da demenza sta assumendo sempre più rilevanza data l’incidenza di tale patologia nella popolazione.
La nostra attenzione è focalizzata su trattamenti non farmacologici volti a stimolare le funzioni cognitive residue con l’obiettivo di rallentare il processo degenerativo.

Studi recenti hanno dimostrato, attraverso uno studio validato da test somministrati al momento dell’ingresso al programma ROT ed alla 12° settimana, come vi sia stato un miglioramento sia dal punto di vista cognitivo che comportamentale nelle autonomie dei pazienti e come questo miglioramento abbia anche diminuito lo stress nei caregivers (ISS Rapporto“il contributo delle UVA nell’assistenza dei pazienti con demenza”, 19 ottobre 2007).

Il tipo di stimolazione da noi attuato vede i pazienti coinvolti in attività specificatamente orientate all’utilizzo delle funzionalità residue nelle aree delle competenze mnesiche, attentive, linguistiche e prassiche.

Gli incontri tenuti da una neuropsicologa, vengono condotti attraverso modalità relazionali di validazione emozionale, e apprendimento senza errori, in modo da alimentare la motivazione della persona malata, promuovere esperienze gratificanti a sostegno dell’autostima e dell’immagine personale.
Progetto “A spasso liberamente”.

Co-­‐finanziato dalla ASS6, dalla Provincia di Pordenone e Regione FVG accanto alla SC somministrata ai pazienti esiste un gruppo di supporto a familiari e assistenti familiari ed un progetto di socializzazione denominato “A spasso liberamente”.

Già nella prima settimana di attività dei gruppi di SC era nata l’esigenza da parte dei caregivers principali di ricevere informazioni specifiche sulla gestione delle attività a domicilio.
Abbiamo quindi invitato la tutor del corso (educatrice professionale e familiare) a sostenere, nei tempi della stimolazione dei pazienti, e nello spazio adiacente il salottino, le caregivers.
I risultati ottenuti sono stati lusinghieri.

Dai feedback richiesti alle caregivers è emerso come il paziente da “oggetto del lavoro” sia diventato un soggetto con cui relazionarsi, e come attraverso un supporto attivo al lavoro domiciliare e attraverso strumenti concreti che si usano nella quotidianità anche le badanti abbiano trovato un loro ruolo professionale basato su competenze relazionali, competenze tecniche e competenze di gestione dei disturbi comportamentali.

A nostro avviso, un risultato concreto ed importante,di supporto alla domiciliarietà di persone affette da demenza.

“A spasso liberamente” ovvero momenti di  socializzazione per malati e familiari in giro per la comunità ha offerto ad un gruppo di 12 persone affette da demenza uno spazio di svago e attività all’aperto e in luoghi pubblici (letture della memoria presso la biblioteca civica di Pordenone, la città, i parchi, le fattorie didattiche, i caffè, i mercati, etc) con l’accompagnamento ed il supporto di 2 volontari ogni 5-6 persone a cadenza fissa bisettimanale, dalle 9.00 alle 13.00, con un mezzo che prende e riaccompagna a domicilio il gruppo, messo a disposizione in modo alterno da AIFA e Auser.
Si è creata così l’opportunità di una gita, una passeggiataall’aperto che permette al caregiver di riappropriarsi di uno spazio per sé, affidando ad altri il proprio familiare che così facendo lo sollevano per alcune ore dalla responsabilità costante della sua cura.

Caratteristica del progetto è un contesto di normalità
che:

• è stato rispettoso della dignità della persona e del
  suo contesto
• ha lenito il disagio nella condivisione di attività
  ricreative tipiche della vita ‘normale’ 
• ha ripristinato socialità e limita l’autoisolamento
  e la solitudine.

Prerogativa fondamentale dell’esperienza è stata realizzare attività alla pari tra volontario (colui che organizza e contribuisce a rendere possibile l’uscita) e la persona accompagnata, ognuno con le sue risorse e competenze relazionali e quant’altro possa portare in quel contesto; chi sa ballare, cantare, suonare, raccontare storie, ascoltare, partecipare… 

Questo permette a familiari e persone affette da demenza di non sentirsi in balia del controllo di altri, esperienza tanto dolorosa, destabilizzante e purtroppo comune a chi tutti i giorni convive con queste malattie invalidanti a progressiva perdita della propria autonomia.

2° Quindi la presidente riferisce all’assemblea del rapporto di Afap con l’Azienda ospedaliera e con l’Azienda sanitaria rispetto al problema MDA in provincia di Pordenone: quali i risultati raggiunti e quali prospettive per il futuro?
Allo stato attuale la situazione in provincia di Pordenoneè la seguente: dovrebbero partire 5 UVA nella provincia: 1 presso l’ospedale civile di Pordenone, 1 presso l’azienda ospedaliera di San Vito, e 3 in carico all’Azienda Sanitaria ASS6 a Maniago, Sacile e Azzano Decimo.

Ci sono problemi amministrativi importanti in merito alla possibilità di erogare piani terapeutici per gli acetil-­colinesterasici.
Non è possibile accedere a tale servizio presso le UVA dell’ASS6. A tal proposito la presidente ha scritto ai veritici della sanità provinciale.
Il direttore Sanitario dell’Ass6 ha risposto ufficialmente che a breve il problema dovrebbe essere
risolto.

Non vi sono prospettive per UVA presso Casa Serena.
A Sacile il neurologo opera anche a domicilio.

3° Prosecuzione e conclusione del progetto Lamp. La socia Pace fa una breve relazione sul progetto europeo “Lamp”che si è concluso con il meeting finale tenutosi a Pordenone il 24 e il 25 maggio 2012.
Il meeting è stato molto interessante per la partecipazione dei partner europei, dei rappresentanti delle Istituzioni, delle assistenti sociali e familiari, di diversi insegnanti e operatori sociali nonché educatori.

Il vademecum per i/le caregivers in 4 lingue (italiano, inglese, rumeno,russo) ha riscosso notevole successo.
Per un maggior impatto a livello locale, all’interno dell’ASS6 il 14 maggio, abbiamo ripresentato il progetto ed il Vademecun linguistico.
Il vademecum è già stato ristampato in 2500 copie grazie ad un contributo della BCC e della Provincia di Pordenone e 800 copie sono state distribuite attraverso lo sportello assistenti familiari della Provincia, 400 copie dalla Coop Acli e dalla Coop Fai.

L’incontro finale del progetto si è tenuto nella sede, dedicata alla disseminazione delle attività cittadine dell’Associazione locali della Banca di Credito Cooperativo in via Mazzini.

Dalla Romania ha partecipato una numerosa delegazion composta da personale della Soros Foundation e da personale che lavora localmente nella formazione di assistenti familiari.

Dalla Francia ha partecipato il personale della Città dei mestieri e della Città della Salute di Parigi.

Il pretesto della giornata era presentare il Vademecum linguistico scritto a diverse mani nel contesto plurilingue del progetto, in realtà ha dato modo a tutti i partner di presentarsi e presentare le proprie attività alla città ed al personale degli enti presente.

Tra le autorità erano presenti:
il Presidente della Provincia, Alessandro Ciriani, il Direttore Sanitario dell’ASS6 Mario Casini, Fabiana Burco in Rappresentanza dell’ufficio Regionale di Coordinamento degli interventi in materia di promozione delle attività e dei servizi di accoglienza e integrazione sociale degli immigrati e la coordinatrice del progetto regionale “SI CON TE”, dedicato all’incrocio fra domanda ed offerta tra Assistenti familiari e Famiglie in cerca di supporto nel lavoro di cura.

Inoltre, hanno partecipato all’incontro, i responsabili degli ufficidi formazione di diverse cooperative sociali lo cali.
Il vademecum, tuttavia, non è passato inosservato, e il riconoscimento della validità dei contenuti abbinato ad una squisita presentazione grafica è unanime.

Ad oggi abbiamo distribuito 400 copie allo sportello del progetto “SI CON TE”, 400 copie all’azienda Sanitaria locale, 100 copie alla cooperativa ACLI che ha formato 90 assistenti familiari nella zona nord della Provincia pordenonese, 100 copie sono state richieste dall’Azienda ospedaliera di Pordenone, per una distribuzione mirata all’interno dei reparti di medicina.

Per un maggior impatto a livello locale, all’interno dell’ASS6 il 14 maggio, abbiamo ripresentato il progetto ed il Vademecum linguistico.
Il vademecum è già stato ristampato in 2500 copie grazie ad un contributo della BCC e della Provincia di Pordenone e 800 copie sono state distribuite attraverso lo sportello assisteni familiari della Provincia, 400 copie dalla Coop Acli e dalla Coop Fai.

Varie

Partecipazione a fiere e manifestazioni pubbliche di sensibilizzazione; a corsi di formazione e a momenti formativi informali.(Associazzano – Campagna per “I diritti alzano la voce”-­ campagna sui LEA)

4° Rossi, coadiuvata da Vera Barone ha relazionato sul progetto “A spasso liberamente” e sul progetto “Stimolazione Cognitiva”.
Il progetto “A spasso liberamente” ha visto due incontri mensili, il mercoledì, per i pazienti accompagnati delle proprie assistenti e/o da un famigliare.

Il 1° mercoledì del mese è stato dedicato alla musica, al canto e al ballo presso la trattoria “da Berta”: si è trattato di momenti importanti di socializzazione e di convivialità.

Il 3° mercoledì del mese ci si è incontrati nello spazio/caffetteria della Biblioteca Civica di Pordenone dove si sono fatte letture di testi autobiografici riguardanti memorie e testimonianze locali e del passato: ottimo esercizio che stimola la memoria a ricomporre i ricordi.
Entrambe le attività sono state frequentate oltre che molto apprezzate; purtroppo si è registrata una battuta di arresto con una scarsa presenza dei partecipanti quando si è deciso (per questioni logistiche ed organizzative), di trasferirci in sede per le attività di lettura.

A questo punto intervengono alcuni familiari che riportano le loro esperienze sia rispetto al rapporto con le Istituzioni, spesso contraddittorio e non sempre soddisfacente sia rispetto alle attività che si organizzano in Afap.
I familiari esprimono un parere positivo rispetto alle attività che si propongono o che si svolgono, anche se talvolta lamentano stanchezza e/o pigrizia rispetto alle proposte.

Per il progetto “Stimolazione cognitiva” Rossi informa i presenti dell’efficacia dell’attività condotta in sede, ogni venerdì, a gruppi separati a seconda delle attività e degli esercizi proposti.

I diversi gruppi, suddivisi per livelli e stadi della malati, sono stati condotti dalla dott. Rossi fino a Giugno e da Agosto dalla dottoressa Vera Baroni: attualmente vi sono 3 gruppi lavoro composti da 5 malati per la stimolazione cognitiva e da almeno 1 partecipante proveniente dal contesto familiare (parente o assistente familiare).

Da novembre si sono aggiunte nuove famiglie accrescendo la numerosità dei partecipanti ai gruppi, si è così ritenuto utile, anche sotto la richiesta dei caregivers stessi, di organizzare una giornata (23 novembre) di informazione e formazione rivolta ai familiari e alle assistenti domiciliari, che è stata accolta con molto interesse e partecipazione da tutti.
Iniziativa utile e da riproporre visto il continuo desiderio di informazioni,domande che provengono dai caregivers, del tutto legittimate dalle situazioni complesse che si trovano ad affrontare quotidianamente.

Complessivamente l’atmosfera all’interno dei gruppi è positiva, permette il confronto, il dialogo, il sostegno reciproco.
Ogni nuovo arrivato viene accolto favorevolmente dagli altri membri, ascoltato, sostenuto, confortato.

Un dei problemi individuati è quello dei trasporti, ovverodella stanchezza anche della famiglia di sostenere in toto 3 uscite consecutive settimanali:
Lucio Zat prende la parola indicando quali passi sono stati fatti per offrire questo servizio agli iscritti, ma le difficoltà sono oggettive, inoltre il servizio viene offerto dai servizi sociali in modo diverso nel contesto provinciale.

Nel distretto di Azzano X funziona bene, da Montereale ci sono problemi.
Ferruccio Bomben chiede di verificare possibilità con l’Atap.

Mentre Rossi propone l’auto organizzazione in base ai distretti di provenienza. Lucio Zat si fa carico di coordinare insieme a Giovanna Rossi che coordina le attività dei gruppi di”A spasso liberamente”, la possibilità di organizzare i trasporti nelle varie opzioni proposte.
Infine, a proposito delle attività di stimolazione e di socializzazione, interviene Loredana Boito, musicoterapista e direttrice del Coro Afasici di Trieste.

Il sabato, presso la sede, ha svolto con i nostri malati un’attività di musicoterapia: si è trattato di un’esperienza importante e stimolante perché, attraverso il canto, si riescono a riportare alla memoria parole, episodi e situazioni del passato più o meno recente.
5° Riguardo alle attività per l’anno 2013, si continuerà con lo sportello settimanale del martedì, il telefono amico, i gruppi di auto mutuo aiuto.

In sede, ogni mercoledì dalle 15.00 alle 16.00 e aperta agli anziani del quartiere continuerà l’attività di rilevazione della pressione e si continuerà anche con la rilevazione semestrale della glicemia, del colesterolo, della spirometria ed elettrocardiogramma.

Attività di socializzazione:
Progetto “A spasso liberamente”- coordinato dalla socia Giovanna Rossi-­ che prevede gli incontri bimensili del
mercoledì:

il 1° mercoledì momenti ricreativi di musica e ballo presso i locali della trattoria “da Berta”;
il 3° mercoledì letture sulla memoria autobiografica presso gli spazi della Biblioteca Civica a Pordenone.

Si pensa, con l’arrivo della primavera, di integrare le “uscite” del mercoledì.
A tal proposito il socio Lucio Zat, avendo dato la propria disponibilità ed avendo una valida esperienza in merito, si occuperà del problema trasporti, oltre che dei rapporti di collaborazione con altre Associazioni di volontariato (Auser Pn ed Aifa).

Quindi interviene la Maestra Loredana Boito in relazione alle attività di Musicoterapia del sabato.
Incontri che hanno visto una importante partecipazione iniziale che, però, ad un certo punto si è ridotta.
Si tratta di re-­‐iniziare con entusiasmo e con maggiore costanza: anche qui è stato limitante il problema dei trasporti.

La musicoterapista propone, a conclusione delle attività,uno spettacolo che veda la messinscena di musiche e narrazione (un’esperienza di autobiografia musicale).
E fa anche la proposta di una gita a Bassano che è da organizzare nella tarda primavera.

Il venerdì mattina continueranno in sede le attività di stimolazione cognitiva con i malati e i familiari e/o assistenti.
I gruppi suddivisi per gradi e livelli della malattia sono condotti dalla psicologa dott.ssa Zanchettin, coadiuvata dalla tirocinante Vera Barone.
A tal proposito alcuni familiari richiedono degli incontri formativi periodici per familiari ed assistenti con la psicologa proprio in vista di una migliore gestione delle attività di stimolazione con i propri malati a casa.

6° Approvazione bilancio consuntivo e preventivo.
Dopo aver consegnato ai presenti copia del bilancio, il tesoriere Ferruccio Bomben presenta all’assemblea la situazione patrimoniale ed economica al 31-­12-­2012.

Da una rapida lettura si evince che la maggior parte delleentrate di Afap proviene dagli Enti Pubblici:
progetti europei, Ass6, Provincia, Regione FVG.

Interviene il socio Paolo Corazza per chiarire i vari punti dettagliati del bilancio specificando le entrate e le uscite:
il 71% delle entrate proviene da AAPP ed è diretto al finanziamento dei progetti istituzionali.
Il 29% delle entrate è di fonte privata, da donazioni, quote associative e cinque per mille.
Senza queste fonti sarebbe arduo raggiungere ogni anno l’equilibrio di bilancio.

Sul versante della liquidità, a fine anno rimanevano in banca € 2.071,79, mentre € 8.450 sono rappresentati da contributi ancora da ricevere.

Le uscite ammontano a € 26.055,11.

Le voci più significative sono rappresentate dalle prestazioni socio sanitarie degli psicologi (i cicli di stimolazione cognitiva della dott.ssa Zanchettin e le attività in sede della dott.ssa Baroni), dalle attività di accompagnamento e di musicoterapia nei progetti “A Spasso liberamente” e le attività in sede del venerdì (2.781,05, Rossi e Boito).

I costi delle trasferte, quasi interamente riferibili al progetto Lamp, ammontano a € 1.386,37, così come i costi per la realizzazione e stampa dei materiali informativi (Punktone per il progetto “Lamp”).

I costi vivi per la sede ammontano a €2.522,66 di cui € 1.683,08 di canone di locazione al Comune di Pordenone, e € 839,58 per le utenze telefoniche.

I costi per il Telefono Amico ammontano a € 644,10.
I costi di gestione amministrativa e contabile ammontano a € 900, gli oneri e le commissioni per la gestione del c/c bancario sono stati di € 105,51 (sul sito è pubblicato bilancio e relativa relazione)

Non essendoci altri interventi vengono approvati, all’unanimità, i bilanci preventivo e consuntivo e le attività previste per il prossimo anno ovvero:

• sportello informativo e telefono amico
• il 15 del mese
• stimolazione cognitiva con gruppi di supporto per caregivers
• “A spasso liberamente” (musicoterapia inclusa congita e spettacolo teatrale)
• attività di sensibilizzazione e raccolta fondi
• partecipazione a progetti europei 7° Varie ed eventuali.

Anche per l’anno 2013 viene riproposta la raccolta fondi per l’autofinanziamento.
Si decide per due uscite: una in occasione della prossima Pasqua e l’altra il 21 settembre, giornata mondiale dell’Alzheimer.

Si allestiranno i banchetti presso gli ospedali della Provincia.
Sono già state date le disponibilità da parte dei familiari volontari, il tutto sarà coordinato dal socio Lucio Zat.

Non essendovi altro da deliberare e nessun altro chiedendo la parola, la presidente dichiara la seduta tolta alle ore 12.00.

La presidente
Daniela Mannu

La segretaria verbalizzante
Clementina Pace