A dieci anni di distanza ripubblichiamo il nostro manifesto sui diritti.
Triste constatare che nulla è migliorato in 10 anni
Lavoro di cura, lotta all’esclusione sociale, diritti ed Alzheimer
Introduzione
In questo clima di totale incertezza in termini di proposte sociali e culturali la campagna nazionale Il Forum Internazionale sulla salute mentale di Trieste (2010) ci sembrava il luogo di discussione adatto per condividere con tutti voi le nostre idee in merito alla sempre più importante questione del diritto alla salute .
In uno stato di diritto la legge dovrebbe regolare i rapporti civili tra le persone, rendere la vita di tutti noi piena ed appagante.
Il diritto non è solo la legge scritta, ma è la vita quotidiana, è la completezza dei saperi, delle ragioni civiche che sottendono ogni nostro atto, è la percezione del tempo fisico che scorre con noi, è la consapevolezza di un sapere che si tramanda di generazione in generazione.
Il diritto non è effimero, è tangibile, quando voto, quando faccio la spesa, quando mi opero di appendicite e quando vado a scuola la mia qualità della vita dipende da esso.
Nella malattia di Alzheimer, “diritto alla salute” e “lavoro di cura” sono imprescindibili l’uno dall’altro; non vi è benessere all’interno della famiglia, se non si attivano tutti gli strumenti civici possibili per rendere la vita del malato la migliore possibile.
Come Associazione Familiari Alzheimer Pordenone ONLUS ci battiamo per servizi sociosanitari diffusi sul territorio, che lavorino in sinergia con noi, che siano partecipi del nostro lavoro di cura, al fine di rendere migliore la vita di tutta la famiglia. Servizi in cui ruoli compiti e funzioni di ciascun operatore siano chiari e facilmente individuabili, con orari di erogazione compatibili con i nostri.
Pensiamo che il diritto esiste quando noi cittadini lo tocchiamo con mano, quando ne abbiamo la consapevolezza ed è tangibile quotidianamente. Un servizio esiste quando è patriomonio di tutti, quando è facilmente individuabile, raggiungibile, disponibile ed utilizzabile, e noi cittadini lo riconosciamo per le sue specifiche competenze. Quando ciò non succede il servizio si trasforma in apparato fine a se stesso, e per noi famiglie diventa un ulteriore complicanza nella vita quotidiana.
Manifesto “sui diritti” dell’Associazione Familiari Alzheimer Pordenone ONLUS
Il lavoro di cura familiare è un lavoro complesso, richiede grande forza di volontà, senso civico, tempo e danaro. Ad oggi è l’unica modalità di tutela della dignità del malato di Alzheimer. Questo lavoro non produce beni materiali monetizzabili, produce benessere e relazioni di aiuto significative tra malato e famiglia e tra famiglia e la società tutta.
Il manifesto di AFAP ONLUS, in 6 punti chiave, rielabora i punti fondamentali su salute e benessere individuati in due anni di attività dell’associazione.
- Migliore è la qualità di vita del malato, migliore è la qualità di vita di tutta la famiglia.
- Pensiamo che il lavoro di cura svolto dalla famiglia debba essere riconosciuto, supportato e valorizzato.
- L’86 % del costo di cura è a carico della famiglia. La famiglia non può essere solo un ammortizzatore sociale su cui far ricadere i costi, ma deve essere considerata il fulcro del lavoro di cura e deve poter lavorare in sinergia con i servizi esistenti sul territorio.
- Crediamo che i servizi sociosanitari non siano un diritto, ma lo strumento che ci permette di costruire percorsi personalizzati di cura del malato e di tutela del benessere psicofisico di tutti i membri della famiglia. I tempi ed i modi di erogazione dei servizi dovrebbero essere adeguati ai tempi della famiglia.
- Crediamo che i servizi dovrebbero essere costruiti insieme alle famiglie per risolvere i problemi quotidiani che la malattia impone e non per rispondere ai criteri di qualità interni della struttura, diventando un ulteriore problema per le famiglie invece che una risorsa.
- Rivendichiamo il diritto al riconoscimento della fisicità e corporalità della malattia. Il malato ha il diritto di essere seguito da personale medico qualificato per tutto il corso della malattia, e delle varie malattie che si sovrappongono, dalla prima diagnosi, all’alimentazione forzata, con modalità e tempistitica adeguati alla sua condizione. La domiciliarità della cura impone servizi specifici, qualificati e presenti per tutto il tempo necessario.
Per aderire al manifesto inviare una e-mail a
adesione.manifesto@alzheimer-pordenone.org
Pordenone, febbraio 2010
la presidente
Daniela Mannu
A.f.a.p. onlus: largo Cervignano 19 Pordenone, cell:3663400253,
afaponlus@gmail.com