Verbale 4 (26.02.10)

Assemblea “AFAP ONLUS”
Giovedì 6 febbraio 2010
Pordenone
Largo Cervignano, 19

Prima convocazione ore 6

Il giorno 6 febbraio 2010 sono presenti alle ore 6.00 in largo cervignano 19, Pordenone, Daniela Mannu presidente e Ferruccio Bomben segretario dell’assemblea.

Si procede come da statuto alla seconda convocazione ore 9.30.

Il giorno 12 febbraio 2009 sono presenti alle ore 9.30 in Largo Cervignano 19, Pordenone, Daniela Mannu presidente e Clementina Pace segretario verbalizzante dell’ assemblea, Monica de Marchi, Gabriella Donadel, Ferruccio Bomben del direttivo,Ugo Peruch,Giovanna Rossi , Stefano Scarselletti, Buriola Franca, Pivetta Mauro, Verardo Monica, Massimo Springolo, Antonio Barato, De Vittor Maria Luisa, Tajariol Daniela

Ordine del giorno:
1.Relazione attività 2009
2.Relazione bilancio 2009
3.Relazione attività 2010

Attività svolte 2009 e previste per il 2010

  • Tessera associativa: Viene unificato il contributo di iscrizione a 10 euro per tutti
  • Formazione:
    Corso di formazione dedicato ai familiari sulla “scrittura autobiografica, l’elaborazione del se’ e del proprio vissuto” in Partnership con la Libera Università dell’Autobiografia di Anghiari (LUA). Finanziato dall ‘ASS6.
    Mannu ribadisce l’importanza del corso per coloro che sono in fase di rielaborazione del lutto precoce e di accompagnamento alla morte. Pace schematizza le attività svolte in aula, De Marchi rileva l’importanza del corso come momento di aggregazione.
    Viene rinnovata la proposta di richiedere il contributo alla ASS6 anche per l’annualità 2010.
  • Incontri di “Stimolazione cognitiva” sia presso la sede il venerdì con la dott.ssa Zanchettin che presso la Casa dello Studente di Pn con la dott. ssa Finotto.

    In fase di discussione il socio Ugo Peruch rileva come i risultati di mantenimento delle capacità dei pazienti a suo avviso siano inficiati dalla omogeneità dei gruppi rispetto agli standard ipotizzati dalla psicologa Zanchettin.

    Giovanna Rossi, che per la stimolazione cognitiva segue il gruppo familiari, ribadisce invece l’importanza della relazione d’aiuto all’interno della famiglia , e l’importanza del corso come supporto alla famiglia.

    I corsi sono stati sostenuti con autofinanziamento da parte dell’associazione e con il contributo parziale del Comune di Pordenone.
    Si rinnova la proposta per il 2010 attraverso l’autofinanziamento, e ricorrendo ad un contributo parziale dell’ Ass6 e della Provincia di Pordenone.
    Per gli incontri di stimolazione cognitiva sono stati destinati 3600 euro per la psicologa, e 1500 euro per l’educatrice.

  • Raccolta fondi:
    Nel 2009 sono stati raccolti 3285 euro tra donazioni ed iscrizioni destinati all’acquisto dei libri di Paco Roca, alla stimolazione cognitiva, ai rimborsi spese dei volontari, alle attività di sensibilizzazione dell’associazione nonché alla partecipazione a riunioni e convegni.
  • Presentazione del “Progetto Alzheimer -campagna di sensibilizzazione” alla Fondazione Crup . Spesa 5700 Euro. Mannu ribadisce il successo della campagna che, a fronte di 15000 pieghevoli e 10000 cartoline, ha fatto decollare il telefono amico e lo sportello informativo dell’associazione con circa 8 telefonate alla settimana e 2/3 colloqui settimanali.
  • Pordenonelegge, edizione 2009: l’Associazione ha presentato lo scrittore spagnolo Paco Roca, autore della grafic-novel “Rughe”, un libro a fumetti che ha per protagonista la malattia di Alzheimer. E’ stato un grande successo di pubblico, oltre agli apprezzamenti di enti ed istituzioni. Ci potrebbe essere un proseguo con stampe gratuite per la diffusione del libro ma si rinvia la discussione al direttivo. Per il 2010 presenteremo Invece il libro l’Latro Kant, di Sgarbi, Caracciolo, Fellin con introduzione di Pietro Vigorelli.

Da individuare le fonti di finanziamento per la partecipazione perché Pnlegge non vuole coprire i costi.

I soci all’unanimità presa visione del bilancio letto dal tesoriere approvano il bilancio di chiusura al 31 dicembre 2009 e deliberano di riportare l’avanzo di 466, 12 euro a nuovo esercizio a finanziamento dell’attività istituzionale nel 2010.

Proposte 2010

Rossi ribadisce l’importanza di una forte presenza politica. Mannu replica che questo lavoro è sempre stato fatto,. In più adesso in Italia si stanno attivano diversi forum di discussione su diritti ed esclusione sociale a cui si parteciperà.

Il 12 febbraio a Trieste, in occasione del Convegno Internazionale dedicato a Franco Basaglia, sarà presentato il manifesto dei diritti dell’associazione

Il 27 febbraio saremo presenti con la nostra adesione ufficiale alla campagna nazionale dal titolo “I diritti alzano la voce”: in questa occasione sarà presentato il manifesto nazionale del welfare, alla cui stesura la nostra Associazione ha contribuito attivamente.

Il vero obiettivo dell’Associazione è quello di essere indipendenti e propositivi, senza essere funzionali ai giochi politici. Come associazione siamo ostili alle politiche delle strutture vuote, dei luoghi senza personale,e favorevoli alle “politiche del cosa faccio con le persone”, perciò ci battiamo per i srvizi territoriali diffusi.

De Marchi, Pivetta , Rossi, Mannu , affrontano il problema delle strutture che, seppure sollecitate dalle pressioni dell’AFAP onlus non accettano il ricovero di quei pazienti Alzheimer con disturbi comportamentali; questo accade sia nel “nucleo giallo” a Sacile, che nella Casa di Riposo ad Aviano. Quindi queste strutture, accogliente sulla carta, non sono di alcun supporto per la famiglie.

Peruch chiede le stime provinciali rispetto al numero dei malati di Alzheimer e/o di altre malattie dementigene: dai dati ufficiali recenti risulta che siano l’1,7% della popolazione, cioè un numero complessivo che va dai 3500 ai 5000 soggetti affetti da demenza di cui il 55% con MDA. Bomben dice che servono servizi territoriali e quindi capillari per le famiglie e non strutture che contribuiscono ad aumentano il business del mattone.

Durante la discussione Monica Verardo chiede la provenienza dei fondi dell’associazione. Mannu fa riferimento alle indicazioni contenute in bilancio, chiarendo che tutti i contributi della provincia e del comune vanno richiesti a progetto: i progetti vanno presentati entro il 31 gennaio delll’anno in corso per l’anno successivo; i fondi dell’Ass6 invece vengono dati in convenzione . Ogni progetto viene rimborsato a rendicontazione avvenuta e quindi è necessario un fido bancario per anticipare le spese. Per il 2010 verrà anche assunto un contabile (o commercialista) per la gestione della contabilità.

Le spese di gestione della sede vengono imputate al contributo della provincia così come i costi del telefono amico.
Il 27 marzo 2010 sarà organizzata una giornata di raccolta fondi attraverso lo spettacolo del festival internazionale della magia che prevede una spesa totale di circa 10000 euro, spesa finanziata da Provincia, Regione e Comune. La raccolta fondi verrà destinata alle attività di riabilitazione cognitiva e ai supporti alle famiglie. Occorrono 8 volontari per la raccolta delle buste durante lo spettacolo. Ugo Peruch si impegna a contattare a Bologna il cantautore Guccini per lo spettacolo del prossimo anno.

Si conferma per l’anno 2010 “Il quindici del mese”, corso dedicato a familiari di pazienti affetti da malattie neurodegenerative su aspetti legislativi, sociosanitari e relazionali di gestione della malattia.
Lezione con scadenza mensile, ogni 15 del mese, presso la Casa Serena di Pordenone. Partnership: AITSAM, Ass. Ictus, Casa del volontariato, Auser Torre.Contributo della provincia 1000€. Coordinamento Daniela Mannu e Ass. Ictus

Riguardo all’ iscrizione al registro APS regionale la decisione viene rinviata al direttivo.

Si conferma, per l’anno 2010, il servizio infermieristico per la rilevazione della pressione per i di Largo Cervignano.

Si conferma la Ri-Attivazione dei gruppi di mutuo aiuto e di supporto alle famiglie a Pordenone per tutto l’anno 2010.

Si conferma la partecipazione, con uno stand, alla giornata del volontariato che si organizza in settembre 2010 ad Azzano X.

Si conferma la partecipazione a progetti europei  a cui veniamo invitati a partecipare come partner  e non capofila

Pordenonelegge.2010: in occasione della rassegna si pensa di presentare il libro”L altro Kant”, autori Sgarbi, Caracciolo, Fellin con l’ introduzione di Pietro Vigorelli. Da individuare le fonti di finanziamento per la partecipazione perché Pnlegge non copre i costi.
Letto approvato e firmato

Daniela Mannu
Ferruccio Bomben
Segretaria verbalizzante
Clementina Pace

6 febbraio 2010, ore 12.30