Lettera aperta: la riflessione di AFAP ONLUS sui fatti di Roma

Care amiche e cari amici,
non occorre essere dei geni per ricercare online le notizie relative al fatto di Roma, “Donna con Alzheimer precoce, cade, sbatte la testa, va al pronto soccorso e li' vi rimane, per 4 giorni, senza cure, legata mani e piedi al letto”.
 
Il caso viene bollato subito dalla stampa come caso di mala sanità. 

Caso esemplare di come il meccanismo della sanità pubblica non funzioni.
Il problema a mio avviso è molto più complesso. 
Vi è sicuramente alla base la mancanza di decisioni politiche che riguardano la diffusissima malattia di Alzheimer e le demenze in genere, la mancanza di una risposta culturale, il recesso totale che riguarda la discussione sulla disabilità e la non autosufficienza, la volontà politica di affossare tutti i meccanismi di difesa delle fasce a rischio di esclusione sociale (non solo economica) che la sanità pubblica insieme con il terzo settore aveva iniziato a strutturare a partire dalla legge Basaglia.

Che sia ampiamente dimostrato che la contenzione fisica, farmacologica e ambientale non ha alcuna valenza terapeutica, forse la presidente Polverini non lo sa; ma che la Presidente non sappia che davanti ad un letto con una persona legata mani e piedi, la dignità di una intera famiglia, che duramente svolge un lavoro di cura nel silenzio delle mura domestiche, venga depauperata di ogni significato sociale questo è inammissibile.

L'Italia che tanto si vanta di politiche dedicate alla famiglia dovrebbe riflettere sul nuovo significato che questo termine assume giorno dopo giorno: la famiglia si evolve assume nuovi ruoli e funzioni, mentre la volontà politica ha trasformato la famiglia in ammortizzatore sociale, ovvero il luogo ameno in cui relegare le differenze e le anormalità a costo zero.

Perché è di costi, non di qualità della vita che continuiamo a parlare.

Noi familiari per esperienza sappiamo che migliore è la qualità di vita del malato, migliore è la qualità di vita non solo della famiglia, ma di tutti gli operatori che vengono coinvolti, anche loro malgrado, nel lavoro di cura, medici del pronto soccorso compresi.

In Italia, non esiste una definizione dei ruoli, dei compiti e delle funzioni che la famiglia dovrebbe assumere di fronte a queste situazioni di crisi, esiste bensì un elenco lunghissimo di doveri a cui si sottopone, e quando cerca risposte politiche, che le diano un nuovo significato, non ve ne sono, si sono perse nel vento insieme a migliaia di banalità. 

La politica, ormai, dà il peggio di se' su Alzheimer e lavoro di cura.

L'Alzheimer è una questione complessa che non merita risposte sensazionalistiche, mediocri e superficiali, che non permette protocolli aggiuntivi, ma richiede un piano nazionale serio, strutturato e finanziato a dovere, finché questo non avverrà noi familiari ci sentiremo sempre sfruttati, presi in giro e fondamentalmente soli.

Con viva Cordialità
per il direttivo tutto

dott.ssa Daniela Mannu
Presidente Associazione Familiari Alzheimer Pordenone ONLUS