Progetto europeo GCOF

 

Le nuove tecnologie per il sequenziamento del genoma (NGS) promettono di diffondersi sul larga scala ed entrare rapidamente nella pratica clinica, contribuendo così a rendere possibile percorsi di prevenzione inediti per numerose malattie, tra cui anche l’Alzheimer.

Nell’ambito di GCOF un team multidisciplinare di esperti, ha riunito genetisti, bioinformatici e scienziati sociali sta collaborando per definire le caratteristiche di una prefigurata clinica genetica del futuro, in cui le tecnologie del genoma incontreranno i pazienti.

Afap Onlus ha partecipato alle attività dedicate alla disseminazione e alla formazione degli ambasciatori del progetto. (This work package focussed on stakeholders’ engagement into the GCOF. The approach departs from the assumption that representatives of “the public” have relevant forms of experiential knowledge that needs to be integrated with expert/professional knowledge. This work package thus facilitates a broad public engagement exercise on the genetics clinic of the future by involving a spectrum of interested social groups , e.g. patients, senior citizens, young people, health professionals. In a multi-level process we discuss the topic with different groups. Working with volunteers from those groups, who act as ‘ambassadors’ between the project consortium and their peer-groups we stimulate public negotiation and dialogue about the GCOF. Together, we collect and analyse what people expect, hope or fear regarding genetics in the future and stimulate mutual learning between the project consortium and the citizens’ representatives. All activities will lead to a report on mutual learning and debate models for societal implementation of future concepts.)

GCOF intende definire il ruolo dei differenti attori sociali coinvolti, gli eventuali aspetti controversi che riguardano l’accettazione sociale delle nuove tecnologie del genoma, come il sequenziamento di nuova generazione (NGS), in modo da garantire la sostenibilità sociale e l’innovazione responsabile. Le attività del consorzio GCOF riguardano assi tematici quali la gestione dei dati e delle informazioni genetiche, la definizione delle buone pratiche per il consenso informato, l’uso innovativo dei dati genetici nelle pratiche di cura, il coinvolgimento della società e la governance.

Afap è stata coinvolta nei gruppi di discussione con insegnati e studenti, comunicatori della scienza, medici di base, anziani e associazioni di pazienti.
 Il 12 novembre abbiamo incontrato gli esperti del consorzio GCOF, per condividere importanti elementi della clinica genetica del futuro, quali l’utilizzo e le forme di controllo sui dati genetici, le aspettative e i bisogni degli esperti e dei pazienti, le effettive potenzialità riconosciute al sequenziamento del DNA.

Abbiamo collaborato alla discussione in merito alla pratica del consenso informato e alla visione che abbiamo della clinica del futuro.

Le domande a cui abbiamo dovuto rispondere riguardavano le prospettive di utilizzo strutturato e quotidiano dei nostri dati genetici. Come evolverà il possibile utilizzo dei nostri dati genetici? Quali effetti sociali produrrà?

L’utilizzo del nostro DNA nella pratica medica quotidiana apre interrogativi leciti e punti di interesse che coinvolgono tecnici/esperti e persone comuni che riguardano il voglio saper e o il non voglio sapere semi ammalerò di…., che cosa e dil come sapere ; il rapporto tra diagnosi e rapporti familiari; la perdita di Privacy, evidenti implicazioni politiche.

Esiste una dimensione personale e collettiva dell’utilizzo del mio DNA per cui quali regole e procedure vogliamo vengano messe in atto?

Molto apprezzata la parte relativa alla strutturazione di un consenso dinamico all’utilizzo dei dati personali ( e del proprio DNA in forma materiale) definito consenso dinamico , che permette al singolo cittadino di modulare il proprio consenso in base alla propria situazione contingente mantenendo la proprietà die propri dati ( DNA compreso )

(Dynamic Electronic consent platform that provides participants with a personal secure online profile with a record of consent choices that they can change over time, and allows the research team to engage with them easily.)