Gentili,

Vi inviamo copia della lettera aperta inviata i vertici della Regione Friuli Venezia Giulia.

La lettera è stata scritta da più di 150 soci che partecipano alle nostre attività, e da loro inviata al proprio sindaco. Un’operazione capillare nel territorio pordenonese per non dimenticare che il Distretto sanitario territoriale ( le future case della salute)  è  il “luogo in cui si produce benessere e  salute”, il luogo in cui i servizi sono vicini ai cittadini. Il  PdTA sulla demenze regionale prevede un rafforzamento dell’operatività a livello ambulatoriale territoriale, creando una filiera di servizi stabile tra  servizi sociali e servizi sanitari di riferimento.

Pordenone, 26 febbraio 2024

Egregio Presidente della Regione Friuli Venezia Giulia

Massimiliano Fedriga

P.C.

Egregio Assessore alla Salute

Riccardo Riccardi

A tutti i Sindaci dell’ex – Provincia di Pordenone

Lettera Aperta

La demenza è scomparsa dall’agenda politica regionale, nei fatti concreti. 

Scrivo in merito alla notizia oramai ufficiale che la dott.ssa Airì Gorian, medico neurologo specialista ambulatoriale afferente ad ASFO, che si è occupata fino ad ora del servizio territoriale per le demenze e i disturbi cognitivi nei Comuni e negli Ambiti di Sacile, Azzano Decimo, Cordenons e San Vito al Tagliamento, lascerà il servizio e non sarà sostituita.

Per comprendere la gravità di quanto sta accadendo è doveroso fornirLe una panoramica sul che cos’è la demenza e che cosa implica “essere dementi”.

La demenza è una malattia di tipo neurologico che consiste nel progressivo decadimento delle funzioni cognitive della persona. Si tratta di una malattia  neurodegenerativa, cronica e irreversibile che impatta in modo ingravescente sulle autonomie della persona. La sua forma più nota è la Malattia di Alzheimer. La speranza di vita è altamente variabile, dai 5 ai 20 anni. Il decorso, pur seguendo nei  caratteri generali un’evoluzione nota e prevedibile, origina da minimi segni neuropsicologici (ad esempio difficoltà di memoria e attenzione) e termina con l’allettamento della persona. E’ presente una vasta gamma di disturbi cognitivi che riguardano memoria, linguaggio, attenzione, ragionamento, percezione e si manifesta con modalità e tempistiche differenti in  base al tipo di demenza specifico. Possono essere presenti disturbi comportamentali quali aggressività, vagabondaggio, agitazione psico-motoria, apatia e depressione e disturbi di tipo psichiatrico quali deliri e allucinazioni. Tutti questi sintomi gravano enormemente sulla famiglia, durante tutto l’arco di evoluzione della malattia, ma soprattutto nelle sue fasi medio-gravi e gravi. Queste alterazioni comportamentali potenzialmente pericolose per il malato stesso (che ad esempio può uscire di casa e vagabondare fino a perdersi e non sono trascurabili i casi di anziani ritrovati morti dopo notti passate all’addiaccio), possono essere sufficientemente gestite, grazie a farmaci ad hoc prescritti dallo specialista neurologo e la cui azione deve essere strettamente monitorata dallo stesso. Per i familiari è importante avere un neurologo e  un ambulatorio territoriale dii riferimento: il neurologo ha la possibilità di instaurare un rapporto di conoscenza e fiducia con il malato e con l’intero nucleo familiare costruendo una relazione di aiuto e sostegno significativa. Solo in questo modo la famiglia segnala eventuali nuovi sintomi non appena emergono e il medico può intervenire tempestivamente e monitorarli, evitando così che una situazione difficile si trasformi in una vera e propria emergenza. Questo, nel concreto, riduce  gli accessi al Pronto Soccorso e il ricorso in urgenza  ai Servizi Sociali. Significa mettere i familiari nella reale condizione di poter gestire più a lungo, nel tempo, il malato a domicilio, accedendo ai Servizi più adatti, nelle tempistiche adeguate e con livelli di stress più contenuti, garantendo una migliore qualità di vita al malato di demenza e a se stessi.

Secondo i dati rilasciati dall’OMS e dal Ministero della Salute il numero di malati di demenza in Italia è pari a 1 milione, di cui 600mila con diagnosi specifica di Malattia di Alzheimer, mentre il numero di persone coinvolte nella gestione della malattia è pari a 3 milioni. Si stima che le persone affette da demenza in Friuli Venezia Giulia siano più di 25.000. La prevalenza di questa malattia aumenta con l’aumentare dell’età e tutti i dati concordano nell’evidenziare il costante invecchiamento della popolazione nella nostra Regione.

La demenza è stata dichiarata una priorità mondiale di salute pubblica: i dati epidemiologici mostrano chiaramente che il numero di malati è (e sarà) in netto aumento con relativo aumento dei costi e del carico di lavoro per i Servizi Socio-Sanitari.

Negli ultimi 15 anni gli ambulatori  distrettuali del Livenza, Noncello, Sile-Meduna e Tagliamento, si sono rivelati preziosi e fondamentali per l’utenza dell’ex Provincia di Pordenone. Il tutto è stato  costruito con un contratto di 28 ore a settimana dalla Dottoressa Gorian.

AFAP APS da sempre lavora a favore dell’integrazione dei servizi sociali e sanitari. In particolare con i Servizi Sociali dell’Ambito Tagliamento e con il Servizio Sociale dell’Ambito Sile-Meduna ha fortemente sostenuto la nascita di una filiera di servizi che sostenesse il malato e la famiglia dalla prima diagnosi, con una presa in carico precoce dell’intera famiglia da parte del servizio sociale e con l’accompagnamento continuo delle famiglie in tutte le fasi della malattia.

In questo processo,  il ruolo del neurologo, è fondamentale. Il vuoto lasciato dalla mancata sostituzione della dott.ssa Gorian andrà inevitabilmente a rompere o quantomeno rallentare questa filiera: mancherà quella figura capace di valutare lo stato di malattia e i bisogni della famiglia. Mancherà la figura che meglio di ogni altra può intercettare i malati e indirizzarli verso Servizi e Progetti integrati.

L’eliminazione dell’ Ambulatorio Territoriale significa lasciare centinaia di famiglie e persone fragili allo sbando. 

Ancora una volta le famiglie che convivono con una persona con demenza chiedono l’intervento dei propri Sindaci in qualità di responsabili della salute dei propri cittadini. Ma chiedono anche un intervento forte della Regione al fine di sostenere ed incentivare  economicamente le attività degli ambulatori di distretto con più neurologi, geriatri e neuropsicologi.

Aiutateci nell’assistenza ai nostri cari affetti da questa malattia, aiutateci a preservare il diritto alla salute e alle cure, il diritto alla dignità umana così come sancito dalla nostra Costituzione.

Firmato 

Il direttivo di Afap APS  tutto 

e le famiglie che partecipano alle attività dell’associazione

NB.

Questa lettera verrà inviata direttamente dai familiari al proprio Sindaco e alle autorità politiche che ci rappresentano. 

Associazione Familiari Alzheimer Pordenone APS

Largo Cervignano, 19- Pordenone

Mail: info@alzheimer-pordenone.org

Cell: 3663400253