Progetto di riabilitazione cognitiva
(avviato presso la sede dell’ Afap ad ottobre 2009)
L’iniziativa prende avvio presso l’associazione a seguito di esplicite richieste da parte di alcuni familiari di malati di Alzheimer ai quali la riabilitazione cognitiva viene citata dai neurologi di riferimento – in piena concordanza con gli studi condotti a livello internazionale e di cui si trova ampia letteratura – in quanto utile strumento da affiancare alla terapia farmacologica per rallentare il decadimento cognitivo del familiare.
Tale attività non trova spazio alcuno nell’offerta dei servizi sociosanitari offerti dalle strutture pubbliche.
Sono gli stessi iscritti all’associazione a contattare una psicologa specialista in neuropsicologia esperta in diagnosi ed interventi riabilitativi con anziani affetti da patologie degenerative.
L’associazione individua la figura di un educatore che curi i contatti con un primo gruppo di famiglie dove il soggetto malato presenti livelli e caratteristiche di autonomie residue adatte ad iniziare il percorso di riabilitazione e all’interno della cui famiglia sia possibile svolgere quotidianamente l’attività di stimolazione; ai malati viene offerto un incontro settimanale per lavorare in piccoli gruppi di 5, condotto dalla psicologa che alla funzione riabilitativa affianca un importante spazio di relazione e socialità.
Ma la parte preponderante del lavoro è a casa. Domiciliarietà in ogni fase del progetto, a partire dalla valutazione neuropsicologica svolta in un ambiente conosciuto e rassicurante per il malato, con il contributo iniziale dei familiari, in un tempo adeguato alle necessità della psicologa e rispettoso dei tempi del malato.
Di grande importanza è risultato il lavoro di relazione, di ascolto e motivazione dei familiari e delle badanti in ogni fase fin qui affrontata.
Nel panorama delle attività di cura e assistenza della persona anziana affetta da patologie degenerative svolte quasi se non del tutto esclusivamente a carico dei familiari e delle badanti, questa attività, che è solitamente gestita da professionisti con anziani che vivono in strutture residenziali, si è evidenziata ben presto come un intervento di forte impatto nella quotidianità di malati e familiari: non è possibile affrontare gli ‘esercizi’ a prescindere da competenze relazionali, tecniche ed organizzative che vanno curate e faticosamente intercalate nel contesto di vita e relazioni, di interessi ed attività della persona malata e che proprio in virtù di ciò hanno il potere di generare una componente aggiuntiva di qualità dei risultati con possibilità di beneficio per tutti i ‘partecipanti’ ma che richiedono un impegno costante e puntuale, una adeguata formazione.
La badante si qualifica, viene motivata e si rende più consapevole e soddisfatta del proprio compito; i nipoti in età scolare trovano lo spunto per aiutare il nonno e portano leggerezza e normalità nel ‘fare i compiti’: come gli altri componenti della famiglia anche ‘il nonno’ ha i suoi impegni e il suo lavoro.
Caratteristiche generali del progetto:
domiciliarietà delle visite specialistiche
offrire ascolto, sostegno e cooperazione continuativi alle famiglie
domiciliarietà di attività riabilitative generalmente svolte in strutture residenziali o in centri specialistici privati
svolgere un’attività esterna qualificata in un contesto che offra opportunità di relazione e di scambio ai malati e di conseguenza a familiari e badanti
Obiettivi:
vedi allegato
Il progetto in questo momento sta contribuendo a:
promuovere iniziative che prima non c’erano sul territorio e che possono essere normalizzate e presentate
costruire/rinforzare la rete delle famiglie
rafforzare la consapevolezza che la domiciliarietà è possibile e praticabile
professionalizzare il personale badante e i familiari
allargare le prospettive delle competenze del lavoro di cura
Risultati:
- visita domiciliare per la valutazione specialistica
- consulenza continuativa di un tutor che:
- segue le famiglie in tutte le fasi ed è un riferimento per bisogni o difficoltà
- rafforza il lavoro delle famiglie
- rimotiva continuamente
Programma replicabile:
professionista della riabilitazione cognitiva
counselor/educatore professionale per il tutoraggio delle famiglie
Prima fase di motivazione e costruzione del gruppo prevede un incontro di presentazione, un incontro di formazione di familiari e badanti e la stipula di un patto formativo;
Seconda fase di attivazione dell’incontro di gruppo – 4 o 5 persone – a cadenza settimanale fissa e del lavoro quotidiano a domicilio
per l’incontro settimanale di gruppo uno spazio attrezzato con tavolo, sedie, lavagna, orologio a muro, quadri delle stagioni, calendario componibile, foto dei partecipanti etc..;
è prevista la co-costruzione di alcuni elementi del setting.
Per il lavoro a casa tavole ed esercizi forniti dal riabilitatore (vedi allegato).
Impatti:
E’ migliorata la qualità di vita della famiglia?
Se lo è, come?
Ci sono stati cambiamenti nella relazione tra il malato ed i familiari/le badanti?
Si sono create nuove relazioni con altri/nuovi familiari o collaboratori, anche a lungo termine? (ad es. nipoti, amici di famiglia, nuovi collaboratori assunti per questa attività…)
Ci sono stati cambiamenti nei livelli di consapevolezza e conoscenza degli stadi e delle caratteristiche della malattia del familiare?
Difficoltà incontrate:
A casa:
- Modifiche del contesto di vita
- Richiesta di impegno e risorse
Negli incontri di gruppo:
- Motivare i malati ad un’uscita settimanale programmata e continuativa