Progetto albero della vita

Ci sono cose che, sebbene l’amore che ci lega a una persona sia più profondo di un oceano, non possono essere né dette né spiegate. Nemmeno la persona che amiamo può ripagarci dei torti dell’esistenza. Lo sbaglio peggiore che si può commettere è attribuirle il potere di riparare la nostra vita. Ma ci sono anche cose che dovrebbero sempre essere dette, pure quando mancano le parole e si è certi di non essere capiti. Altrimenti pian piano ci si allontana, si spalanca la voragine dell’incomprensione, e persino l’amore più grande viene consumato dall’indifferenza. ” 

Michela Marzano, in Idda

 “Albero della vita” è un progetto il cui obiettivo generale è migliorare la qualità di vita quotidiana delle famiglie di pazienti affetti da Morbo di Alzheimer, familiari di pazienti colpiti da Ictus, e/o Parkinson, attraverso un accesso facilitato ed attivo alle informazioni legislative, tecniche e pratiche che li riguardano, implementando un rapporto tra pari sul territorio utilizzando  Agenti di sostegno e prossimità (AdSP) , ovvero agenti che sul proprio territorio si fanno promotori nel sostenere e promuovere  le richieste di aiuto delle famiglie di pazienti affetti da malattie neurologiche. Gli Agenti di sostegno e prossimità (AdSP)  sono moltiplicatori di informazioni all’interno di gruppi svantaggiati, e collaborano in sinergia con  attori pubblici e privati coinvolti. Abbiamo scelto la definizione di “Agente“ perché crediamo che questo ruolo indichi di per sé una azione che deve generare un determinato effetto. Sostegno e prossimità ci definiscono nella funzione: la storia della nostra associazione porta con se le radici dell’Automutuoaiuto.  Crediamo nel cambiamento dal basso, ma riteniamo che il servizio pubblico debba agire con noi nella definizione delle strutture operative e funzionali di tale cambiamento. Per questo motivo presentiamo questo progetto con il sostegno attivo di Asfo  e del Comune di San Vito al Tagliamento.

Nello specifico intendiamo aprire sportelli informativi in luoghi strategici: reparti di Neurologia presso ASFO, presso l’Ospedale di San Vito, e in raccordo con la Casa del volontariato sociosanitario di Pordenone, anche nei distretti e nelle farmacie che già collaborano con questa rete. Verrà aperto uno  sportello presso la neurologia di Pordenone, con scadenza settimanale mentre gli sportelli territoriali verranno implementati localmente con scadenza mensile.

Pensiamo anche che la comunicazione sia l’elemento qualificante il progetto, per cui accanto alla formazione di Agenti di supporto e prossimità , intendiamo avvalerci dell’expertise del personale di Scienze infermieristiche presso l’Università di Udine per la creazione dei materiali divulgativi con linguaggio a bassa soglia e per la gestione del focus group sul tema del riconoscimento del ruolo degli AdSP da parte degli operatori pubblici.

In aggiunta,  intendiamo attivare forme di crowdfounding, e per questa fase di lavoro abbiamo richiesto la collaborazione dell’Associazione Foudraiserperpassione che affiancherà il personale dell’associazione nella raccolta di fondi destinata a questo progetto attraverso donazioni online. 👉 Albero della Vita

  1. I destinatari del progetto sono familiari, assistenti domiciliari, persone con competenza pratica nella gestione di tali malattie che vogliono condividere la propria esperienza nell’aiuto alle persone fragili, implementando una solida preparazione generica di base e in modo particolare nella comunicazione e nella veicolazione di contenuti facilmente spendibili nella gestione del malato.
  2. I destinatari finali saranno le intere famiglie, compresi i pazienti affetti dalle patologie sopraindicate.
  3. Propedeutico all’apertura dello sportello sarà un corso intensivo di formazione dedicato a massimo 10 persone
  4. Il percorso formativo. Realizzare un corso per formare massimo 10 AdSP tra persone appartenenti ai seguenti target: familiari di pazienti affetti da Morbo di Alzheimer, familiari di pazienti colpiti da Ictus, familiari di pazienti colpiti da Morbo di Parkinson.
  5. Il percorso formativo, verrà strutturato sia nella forma in presenza che nella forma online, è articolato nelle seguenti fasi:
    1. rielaborare l’esperienza della malattia al fine di rendere esplicite potenzialità, risorse e competenze delle partecipanti facilitanti il ruolo AdSP
    2. fornire informazioni su tematiche specifiche riguardanti contenuti trasmissibili nell’attività di AdSP
    3. preparare all’utilizzo di strumenti relazionali funzionali alla futura operatività
    4. mettere alla prova le capacità relazionali acquisite tramite una esperienza di tirocinio, debitamente supportata ed accompagnata e concludere la fase della formazione rielaborando e portando a sintesi gli aspetti del ruolo dell’ AdSP emersi ed acquisiti durante il percorso.
    5. agevolare l’inserimento nelle equipe di lavoro dell’ AdSP formati/e,

con questa progettualità si intende inoltre:

  • attivare una rete locale di supporto al progetto con incontri bilaterali tra coordinamento del progetto ed enti pubblici e privati, che a livello locale si occupano di informazione e lavoro di cura
  • attivare una pagina web su cui presentare il progetto in itinere, da mantenere da parte delle associazioni partner anche dopo la chiusura del progetto.