Appunti incontro Ass. Valdimiro Kosic 6 febbraio 2009

Tema:

“Riconoscimento del valore del lavoro di cura della famiglia: riconoscimento sociale e riconoscimento economico”

 Ovvero i problemi che la famiglia incontra, poiché il valore e il bagaglio di conoscenze provenienti dal suo lavoro non viene riconosciuto.

L’approccio assistenziale al paziente anziano affetto da Malattia di Alzheimer (MDA) deve qualificarsi per un alto livello di cure specifiche, mirate al mantenimento dello stato funzionale al massimo grado possibile, sia dal punto di vista cognitivo-affettivo, sia da quello clinico-motorio, dando il necessario supporto alle famiglie nel loro gravoso compito.

L’esperienza continua a contatto di questi malati rileva come, allo stato attuale delle possibilità terapeutiche, la loro qualità di vita e il loro destino sia legato alle situazioni ambientali, sia familiari che sociali, e alla disponibilità di servizi adeguati e di professionalità competenti.

Competenza, adeguatezza e disponibilità costituiscono tre parole chiave, una triade inscindibile di partenza, doverosa da seguire in tempi altrettanto difficili per la sanità pubblica, proprio perché i malati e le loro famiglie non corrano il rischio di essere defraudati delle cure necessarie e sufficienti.

Come associazione di familiari abbiamo individuato 4 problematiche , a nostro avviso urgenti:

• La mancanza di un servizio di geriatria presso ASS 6;
• La mancanza di servizi personalizzati dedicati al malato e percorsi familiari di sostegno quali gli interventi programmati di medici specialisti;
• La mancanza di un percorso alternativo all’interno del pronto soccorso e la mancanza di nozioni di base rispetto al MDA tra il personale;
• La delusione delle aspettative delle famiglie causata dal FAP impostato in modo buracratico e non supportativo.

A) Le famiglie associate ad AFAP onlus richiedono da sempre la presenza di un Geriatra al servizio degli utenti della provincia di Pordenone. Nella provincia di Pordenone non esiste un servizio di geriatria. Molte volte alle famiglie di pazienti affetti da MDA viene indicato come riferimento specialistico medico il neurologo, lo psichiatra, o il fisiatra. Nessuna di queste figure è in grado di fare diagnosi nei confronti di un corpo anziano, un corpo che soffre malattie legate all’età biologica dovuta al decadimento fisico precoce.

Nella sola città di Reggio Emilia vi sono 9 geriatri, e coordinano tutti le         Unità di valutazione diagnostica Alzheimer locali (9), con pazienti con           un’età variabile dai 48 anni in su.

Peculiarità del geriatra è una conoscenza approfondita dei processi di             senescenza del corpo umano.

B) Le famiglie richiedono da tempo interventi programmati a domicilio, sul modello Veneto, effettuati da medici specializzati nella cura di malati incapaci di dare indicazioni utili alla diagnosi, da replicarsi a scadenze fisse nel tempo, sempre dalla stessa équipe, in modo che tra famiglia e medici si instauri un rapporto di fiducia e stima reciproca. Il medico specialista potrebbe essere anche il geriatra.

Le scadenze fisse sono indispensabili perché:

• danno alla famiglia la possibilità di organizzarsi (anche per la presenza di un familiare ad ogni visita);
• permettono ai medici di analizzare il decorso della malattia nel tempo prevedendo eventuali possibili crisi;
• creano un rapporto di fiducia tra famiglia e servizi facilitando il passaggio di informazioni all’interno di tutto il gruppo che segue la famiglia (ambito – distretto – comune);
• permettono all’Azienda Sanitaria di avere una banca dati delle azioni atte a migliorare la vita dei pazienti affetti MDA e dei risultati di successo ottenuti, per redigere futuri piani di intervento partendo da delle basi già vissute.

Ad oggi esistono difficoltà di accesso ai servizi domiciliari, alla gestione di piani terapeutici, ai servizi del distretto in genere, il tutto legato alla mancanza di informazioni sulla malattia da parte del personale di riferimento (spostamenti in ambulanza, mancanza di indicazione per accessi facilitati per le analisi del sangue).

C) Da tempo chiediamo un percorso alternativo all’interno del pronto soccorso.

I pazienti affetti da MDA dovrebbero godere di attenzioni particolari

1. sono difficilmente trasportabili in automobile specialmente in situazioni di crisi;
2. non possono essere lasciati soli in sala d’attesa una volta trasportati in autoambulanza;
3. non possono essere lasciati soli nei corridoi (rischio di fuga, autolesionismo);
4. chiediamo attenzioni particolari da parte del personale ed uno spazio adeguato (ovvero privo di riflessi e non bianco).

D) Questioni legate alla sfera dei diritti della famiglia

Le famiglie sostengono costi legati alla cura del familiare molto alti e denunciano le difficoltà di accesso alle tutele minime di legge:

1. difficoltà di accesso all’assegno di accompagnamento, che lede in modo definitivo il rapporto di fiducia tra famiglia e struttura pubblica.
2. difficoltà di applicazione della 104 .
3. mancanza di accompagnamento delle famiglie in modo continuativo nei progetti personalizzati come da L.R.6. ovvero difficoltà di accesso ai fondi per l’autonomia possibile
4. insufficienza dell’assegno di accompagnamento.

E) Proponiamo l’attivazione di un servizio di riabilitazione cognitiva sul modello implementato in Veneto (ISRAA), ovvero un trattamento non farmacologico validato per rallentare e contrastare il declino cognitivo dei soggetti affetti da demenza lieve o moderata.
La sperimentazione clinica ha dimostrato che in tempi brevi ( 7 settimane contro 6 mesi) i vantaggi sono:

• miglioramento della qualità della vita;
• priva di effetti collaterali;
• somministrabile a tutti i pazienti affetti da demenza in genere;
• richiede un tempo ridotto;
• è meno costoso del trattamento farmacologico.

Inoltre chiediamo di essere coinvolti come famiglie nelle decisioni in modo fattivo e di partecipare al monitoraggio di tutte le attività che ci riguardano.

Pordenone, 6 febbraio 2009

la Presidente Daniela Mannu