Progetto finanziato dalla Regione FVG -Direzione salute-Bando Terzo Settore 2021
Capofila Associazione De Banfield di Trieste.
Il progetto si propone di costituire un servizio unificato di presa in carico dei caregiver di persone con demenza, da parte delle Associazioni che operano nell’ambito della Regione FVG. Ciascuna Associazione ha una propria identità e un proprio repertorio di servizi, ma si coglie questa occasione per un lavoro di collegamento tra tutte dei propri interventi, con una vera e propria condivisione di risorse. Fare rete significa promuovere e consolidare relazioni e partenariati tra microsistemi che condividono gli stessi interessi e perseguono gli stessi obiettivi, al fine di identificare e definire delle linee guida comuni. Mettersi in rete significa amplificare il messaggio di vicinanza ai caregiver, aiutarli a trovare più velocemente e con maggior precisione il sostegno di cui hanno bisogno.
I caregiver delle persone con demenza sono particolarmente esposte a stress psico-fisico ed esaurimento. Per questo, è importante che abbiano accesso a diverse forme di sostegno, che siano facili da reperire e da utilizzare: cercare aiuto non può diventare un’ulteriore fonte di stress. Muovendo da queste considerazioni e coscienti della funzione sociale del proprio lavoro, un gruppo di Associazioni del FVG ha deciso di promuovere un’analisi di processo che porterà alla definizione di una rete di servizi con punto di accesso unico, a sostegno del caregiver di persone con demenza.
Gli elementi dell’analisi saranno i seguenti:
- Caratteristiche dei destinatari (i caregiver di persone con demenza)
- I servizi attualmente erogati dalle Associazioni aderenti
- I fattori critici di successo, nel nostro caso ciò che contribuisce alla soddisfazione dei bisogni dei caregiver
- Conoscere per aiutare meglio: un osservatorio per i caregiver. Questa fase del progetto consisterà nella raccolta e nella sistemazione di dati sulle caratteristiche del caregiver e sui suoi bisogni. Benchè dati di questo tipo siano già parzialmente in possesso delle diverse Associazioni, mancano di sistematizzazione e di continuità. Ci si propone di stabilire congiuntamente quali metodi di rilevazione e quali strumenti utilizzare. La raccolta dei dati potrà essere affidata alle singole associazioni, affiancate da un ricercatore. I dati così ottenuti rimarranno in possesso di ciascuna realtà, permettendole di sviluppare interventi su misura rispetto al profilo dei suoi utenti, ma potranno essere facilmente condivisi allo scopo di ottenere un quadro più completo sulla realtà dei caregiver in Regione. Nello specifico, per questa fase possiamo identificare i seguenti passaggi:
- creazione di un modello unico di rilevazione dei dati e dei bisogni dei caregiver, basato sull’analisi della letteratura e sulla discussione all’interno di un gruppo di lavoro che si occuperà anche di specificare gli strumenti di inserimento e analisi
- rilevazione e inserimento dei dati, da parte di ciascuna associazione, con la supervisione di un responsabile della raccolta
- analisi dei dati, a cura dell’associazione capofila, e discussione congiunta dei risultati
- I nodi della rete: la mappatura dei servizi per il sostegno dei caregiver nelle associazioni aderenti. Oltre alle caratteristiche dei caregiver è necessario avere un’idea chiara delle possibilità di sostegno già presenti nel territorio ad opera delle diverse associazioni, allo scopo di non replicare servizi pre-esistenti e di aggiungere invece novità, dove serve. La rilevazione dei servizi che ciascuna associazione è in grado di fornire costituisce un essenziale punto di partenza, attraverso:
- la creazione di una scheda per la mappatura dei servizi
- la raccolta e l’analisi dei dati relativi ai servizi
- la discussione congiunta sui risultati
- Servizi in rete. La terza fase è costituita dalla progettazione di una messa in rete efficace dei servizi a sostegno dei caregiver. Ciascuna associazione mantiene la sua autonomia assoluta di azione e di indirizzo, sceglie quali risorse mettere a disposizione della rete e con quale modalità, all’interno di un percorso di progettualità condivisa. Sulla base dei risultati delle fasi precedenti, verranno sviluppate proposte che consentano un accesso rapido a servizi precisi, che potranno essere erogati in presenza o con soluzioni da remoto (videochiamata, videoconferenza, telefono, piattaforma digitale). La tempestività della risposta è molto importante, perché i caregiver arrivano spesso a chiedere aiuto quando la capacità di far fronte alle richieste assistenziali è già compromessa. Immaginiamo diverse soluzioni possibili – uno sportello informativo unico, un centralino, una piattaforma digitale, un numero verde sono solo esempi – ma la scelta dovrà essere fatta sulla base dell’evidenza e della concertazione, valutandone anche la sostenibilità.
Attività e funzioni dei partner
Ciascuna associazione si impegna per almeno una delle seguenti funzioni:
Co-progettazione. Significa partecipare alle riunioni di progettazione per tutte e tre le fasi, collaborando alla discussione su strumenti e metodi per la rilevazione delle caratteristiche dei caregiver e dei servizi delle associazioni, nonché all’analisi di processo che porterà ad individuare le caratteristiche di accesso al servizio
Contributo alla raccolta e all’inserimento dei dati. Significa collaborare all’invio dei questionari ai caregiver, eventualmente all’inserimento dei dati in files predisposti, compilare la scheda sui servizi che verrà preparata per ciascuna associazione partecipante.
Erogazione di servizi a sostegno dei caregiver. Oltre all’attività che ciascuna associazione già compie, si tratta di valutare la possibilità di erogare servizi specifici da mettere in rete con le altre associazioni della regione.
Risultati attesi in favore dell’utenza.
Il lavoro che proponiamo va in direzione della creazione di un sistema innovativo, in grado di offrire un sostegno più efficace ai caregiver di persone con demenza che abitano nel territorio regionale.
La raccolta dei dati sulle caratteristiche dei caregiver e sui loro bisogni permetterà di precisare gli interventi da creare, nonchè di aggiustare quelli già in essere, per farli aderire meglio alle necessità. La condivisione dei risultati con la comunità favorirà una presa di coscienza maggiore delle problematiche associate al caregiving e alla demenza, nell’ottica di una cultura dementia-friendly.
A livello più concreto, il lavoro qui presentato dovrebbe tradursi in:
- Un accesso facilitato per i caregiver alle risorse presenti nel territorio
- Un ricorso più adeguato ai Servizi, compresi quelli di emergenza
Una sensibilità maggiore da parte delle comunità nei confronti delle persone con demenza e delle loro famiglie.